La volonté parentale de la surdité d’un enfant à naitre

Retour. Discussion assez animée avec une vraie amie pourtant assez ouverte à l’habitude, mais ici terroriste. Elle défendait la surdité.

J’explique : On se plante ici sur le terrain de la bioéthique et de la procréation et on pose la question : est-il moralement légitime qu’un couple de lesbiennes, telles Sharon Duchesneau et Candy McCullough en 2002, toutes les deux malentendantes et désirant concevoir un enfant sourd, demandent à un ami lui-même sourd et dont les membres de sa famille, sur « cinq générations », souffrent de surdité, de leur donner son sperme ? Cette surdité prévue et voulue sera-t-elle un handicap, un préjudice fait à l’enfant ou, comme le défend ce couple, « une chance, un trait culturel » ?

C’est l’introduction d’un bouquin de Michael J. Sandel, Contre la perfection : l’éthique à l’âge du génie génétique, Paris, Vrin, 2016, 112 p »

L’auteur, on le dit d’emblée, considère que l’amélioration génétique est une atteinte à notre dignité. Il faut, dit-il, « apprécier la vie comme un don ».

En oubliant peut-être que dans ce qui nous est donné, tout n’est éventuellement pas bon ?…

C’est un vrai débat que celui de l’enfant sourd autant que celui de l’enfant déjà sourd ou potentiellement à naitre sourd que l’on veut rendre « entendant » par la manipulation génétique.

On renvoie, pour la clarté du débat au bouquin que j’ai lu en fin de week-end. Bref une vraie discussion de début de soirée, l’esprit clair et les yeux embués de joie d’exister, aux côtés de vrais amis ou amours.

Je ne sais pas ce qui lui a pris à cette amie à qui j’ai téléphoné pour m’enquérir de ses nouvelles. Je n’en avais pas eu depuis longtemps.

On discute de tout, de rien, en encore de rien, on rit, on se moque de nous, quand -je ne sais ce qui m’a pris- je lui pose la question de l’enfant constitué par ses parents sourds (sans appareil auditif). Je croyais qu’elle allait, comme tous, faire état du caractère presque criminel de cette volonté parentale, paroxystique s’il en est.

Et bien non, la voilà hurlant contre moi qui n’avait pourtant rien dit (j’ai l’habitude), me disant qu’elle connait l’histoire et qu’elle défend le couple, que les défenseurs du génétique pour l’amélioration des êtres ne sont pas mieux lotis et puisqu’on peut faire et construire dans le gène, on peut avoir ce droit et que cet enfant prendra la chose comme une marginalité fabriquée, et partant, acceptable et même sublime..Et que…

Je l’ai interrompu en l’invitant à boire un verre de fino (elle connait, le vin de Jerez muy secco, elle est, comme moi hispanophile) pour en discuter plus « utilement » (le terme fascine toujours l’interlocuteur qui rentre ses cris et ses humeurs, certains de ladite « utilité », encore une fois un mot presque magique et définitif.

Mais, j’avoue ma sidération, même si j’ai appris à absorber l’étonnement et à gommer la stupeur après une nuit, comme les sages, quelqu’elle soit : blanche, agitée, reflexive ou éminemment calme.

Il faut que je trouve du fino, je n’en ai plus. Et que je trouve le mot, un seul pour la parade ou pourquoi pas l’approbation. Un seul doit suffire. C’est ce que je dis toujours au grand dam souriant de ceux qui me connaissent, qui sont mes amis, et du sourire hargneux des autres qui ne me supportent pas. Juste un mot pour résumer et clore. C’est pourtant vrai. Tout se résume dans un mot, même si avant de le trouver, l’on se doit de passer dans des méandres longs, fastidieux, épuisants et souvent inutiles.

Je reviendrai  donc après notre verre (la semaine prochaine, très exactement Mercredi prochain) sur ce sujet bioéthique. J’allais, dans un mauvais jeu de mot ajouter  » A bon entendeur salut », mais je me suis abstenu.

PS GENERAL ET ABSTRAIT. L’on aura constaté la désertion momentanée et persistante dans les billets de ce satané site. Je ne donne aucune explication puisqu’aussi bien je n’en ai aucune de pertinente. En effet, j’ai écrit tous les jours, des billets et autres milliers de mots de circonstances stockés dans le cloud. Et curieusement alors qu’il s’agissait de sujets qui n’étaient pas toujours intimes, personnels ou dérangeants, bref de vrais sujets de débat avec le monde ou avec soi, j’ai considéré qu’il ne fallait pas trop se donner à lire et donc « à voir ». Comme toujours (une tare ou un bienfait , c’est selon mes interlocuteurs, ceux qui me connaissent et les autres) je me disais qu’on ne savait jamais, que ce site qui n’est, en réalité qu’un pense-bête, une sorte de mémoire des temps de soi, qui permet de rejaillir, rebondir et sourire sur une thèse oubliée ou pas suffisamment étayée, pouvait être perçu par un lecteur malveillant ou inconnu (au sens de celui qui ne me connait pas) comme un faire-valoir d’une prétendue intelligence, d’un style acceptable, pour en mettre « plein la vue » (et donc « donner pleinement à voir). Après une injonction et une nuit de réflexion , j’ai trouvé mon argument idiot et suranné : c’est, en effet par cette certitude de la crainte du jugement de l’Autre, qui crie que l’on est happé par le jeu de sa distinction, ajoutant, cet Autre (ce juge idiotement suprême) que « l’on n’a plus de consistance que dans le regard extérieur qu’on recherche, brouillon et fébrile »,  qu’on arrête de penser, d’écrire, de jouer, de vivre. Or, le mutisme n’est pas toujours fructueux et la crainte (pourtant modeste) du jugement de l’autre est inopérante dans la vérité, elle-même relative et donc acceptable. Qu’il en soit ainsi : que les autres jugent, critiquent, assassinent l’orgueil démesuré à l’oeuvre dans ces billets pourtant minuscules et que je ne vante jamais (peu connaissant leur existence, très peu même). C’est LEUR problème à ces pourfendeurs de plume. Pas le mien. Merci à cette amie (la même, celle qui défend les sourds) de me l’avoir rappelé en me faisant sommation d’avoir à réinvestir le LIEU, qui n’est donc qu’un espace, et rien d’autre. Même si l’on peut être certain que les « vilipendeurs » vont s’emparer de ce PS pour démontrer la réalité de leur critique. Et oui, en prétendant ne pas donner à voir, on peut devenir trop visible et offrir ce qui nous fait battre : la visibilité attendue dans le regard des autres ou de certains autres, dans le style foucaldien de celui des mots et des choses dans la déconstruction de leur accolade. On n’en finira jamais avec ces rondes diaboliques qui nous empêchent de rire. Il y a, ceetinement, trop de style, et, partant pas mal d’esbroufe dans ces derniers mots d’un PS idiot. J’affirme que non. Que je n’y peux rien et que ceux qui pensent le contraire n’ont qu’à se complaire dans la démolition ce qui est éphémère et minusculement léger. Ca fait passer le TEMPS.